Alain Jouve
Formation à la prise en charge respiratoire de malades neuromusculaires : mise en place au sein d'un réseau, à destination des professionnels, des aidants et des malades
Cadre de santé kinésithérapeute (42)
L'observatoire que constitue cette organisation associative nous permet de constater qu'un nombre important de malades neuromusculaires présentent des insuffisances respiratoires sévères diagnostiquées tardivement, soit à un stage avancé de leur développement à bas bruit, soit du fait d'une décompensation entraînant une insuffisance respiratoire aiguë.
La plupart du temps, ces malades bénéficient de soins réguliers, particulièrement en kinésithérapie. Force est de constater que cette prise en charge ne permet pas de prévenir autant qu'on pourrait l'attendre, cette installation dans l'hypoventilation alvéolaire et l'insuffisance respiratoire qui en découle.
Légitimement se pose donc la question du pourquoi de cette inadéquation entre l'attente et le résultat. Dans l'immense majorité des cas, les séances de kinésithérapie effectuées vise des objectifs locomoteurs : entretien de mobilité, sollicitations actives, antalgie. La problématique ventilatoire de fond n'est que très rarement considérée.
L'Association Française contre les Myopathies a bâti son projet autour de deux grandes missions : la mission Aider et la mission Guérir.
Améliorer la qualité de vie des malades et de leur famille en cherchant à améliorer la qualité des soins et de la prise en charge relève de la mission Aider.
Cette mission s'appuie sur des formations en région qui mobilisent une équipe composée d'intervenants du CHU : consultation pluridisciplinaire adulte et consultation enfant, experts de ces questions respiratoires dans l'hôpital (personnel de réa, de pneumo...). Cela amène des professionnels qui quelquefois ne se rencontrent jamais à travailler ensemble. Cela tisse des liens entre professionnels susceptibles d'intervenir à des moments différents de la prise en charge respiratoire d'un même malade : passage prise en charge enfant-prise en charge adulte, prise en charge en aiguë -prise en charge au long court.... L'implication dans ces préparations d'experts travaillant hors de l'hôpital contribue à développer du réseau ville-hôpital.