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Réflexions sur l’Education Thérapeutique du Patient en France pour la loi HPST

JNKS 2013 / Intervention du Professeur D.Bertrand 

Université Paris 7 Denis Diderot / Conseiller Médical du Centre National de Gestion des Praticiens Hospitaliers et des Personnels de Direction de la Fonction Publique Hospitalière 

 

Introduction

  • Aucun textelégislatif concernant l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans le code de la santé publique en 2008.
  • Rapport demandé par la Ministre chargée de la Santé Roselyne BACHELOT pour préparer l’introduction d’un article, dans la loi Hôpital, Patient, Santé et Territoire permettant, de définir les actions, prévoir une organisation et proposer des modes de financement.
  • Article de Loi complèté par plusieurs textes réglementaires de façon à encadrer une activité déjà existante, mais très hétérogène.

 

1 – Périmètre de l’éducation thérapeutique

1.1 Définition de l’OMS Europe

Datant de 1998 : L’ETP consiste à « former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie.

L’Education Thérapeutique du Patient est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.

Elle comprend la sensibilisation, l’information, l’apprentissage, tous liés à la maladie et au traitement. La formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants. » 

 

1.2 Définition législative

Les éléments retenus du rapport dans l’article 84 de la Loi HPST

  • La conception :
    • inscription dans le parcours de soins du patient, 
    • objectif de responsabilité et d'autonomie du patient pour faciliter son adhésion aux traitements, pour améliorer sa qualité de vie par la compréhension de la maladie, 
    • liberté d'adhésion au programme, sans aucune pénalité si refus
  • Les compétences nécessaires pour dispenser l’ETP déterminées par décret,mais plusieurs niveaux de formation selon le niveau d’intervention
  • Le refus de tout contact direct entre un malade ou son entourage, et une entreprise se livrant à l’exploitation d’un médicament ou une personne responsable de la mise sur le marché d’un dispositif médical, ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro 

1.3 La diversité des actions d’ETP retenues
Proposition de trois modalités opérationnelles différentes :
  • Les programmes d’éducation thérapeutique essentiellement médicalisés
    • proposés au malade par le médecin prescripteur,
    • élaborés de façon personnalisée pour chaque patient
  • Les programmes d’apprentissage favorisant l’appropriation des gestes techniques, par exemple
    • l’utilisation d’un médicament
    • la mise en œuvre d’un appareil 
    • la pose d’une poche de stomie...
    Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé, intervenant pour le compte d’un opérateur. 
  • Les actions d’accompagnement avaient été séparées dans le rapport précité de 2008 pour permettre à des associations de patients d’exercer sur un registre non médicalisé, surtout les problèmes de soutien, ou les difficultés ressenties par ces malades.
    Mais la loi de 2009 a modifié cet agencement par un amendement entrainant un second rapport des mêmes auteurs en 2009, plus juridique, et aboutissant à ne pas changer la loi votée (trop d’incertitudes sur la possibilité d’un nouvel amendement incontrôlé) 

 

2 – Organisation opérationnelle

2.1 – Déroulement de l’ETP

  • L’élaboration d’une stratégie éducative lors du diagnostic,
  • La définition de la formation selon les besoins à acquérir,
  • L’orientation du patient vers les ressources locales,
  • La vérification des connaissances du patient tout au long du déroulement de la maladie.
  • Une compétence du médecin traitant, à développer ou à acquérir, sachant que chaque professionnel de soins n’a pas obligatoirement le dialogue adapté, la qualité relationnelle pour faire passer des messages avec conviction.

Mais tous les personnels de soins doivent connaître les principes de l’ETP.

 

2.2 L’organisation

  • Au niveau régional, création d’une équipe spécialisée et l’aide à la création d’actions locales d’ETP
  • Au niveau local, des équipes opérationnelles sur le terrain, soit à l’hôpital soit en extra hospitalier (en sachant que 80 % des actions sont réalisées à l’hôpital en 2009),
  • Les personnels dédiés partiellement ou totalement à cette fonction provenant des soins, motivé pour l’ETP et ayant acquis des compétences spécifiques. Ceci étant pour les rapporteurs, fondamental ! 

 

2.3 Actions centrées sur des pathologies précises

1) Rappel de l’objectif :

L’objectif est de permettre au patient, de garder ou reconquérir son autonomie, et d’améliorer l’utilisation des soins en diminuant le nombre de séjours hospitaliers, le recours aux urgences, les consultations médicales non programmées, ou l’absentéisme au travail ... (indicateurs d’utilisation du système de soins).

La moindre survenue de complications par exemple en aval de l’ETP, l’amélioration de la qualité de vie,...(indicateurs de qualité de la prise en charge globale).

2) Pathologies les plus fréquentes en ETP

  • Diabète,
  • Maladies cardiovasculaires,
  • Maladies respiratoires (dont l’asthme)...
  • Mais de fait large (même les infections à VIH, pour des patients contaminés afin d’adapter leur comportement vis-à-vis de leurs partenaires)

 

3 - Propositions à trouver sur plusieurs objectifs

3.1 - Les actions d’accompagnement

  • Séparées des autres actions dans le premier rapport sur l’ETP, elles permettaient une insertion des associations de malades dans le dispositif d’ETP, mais la loi HPST permet une insertion des associations de malades dans les trois types d’actions ; quel intérêt de garder ce type d’actions ?
  • Cette modification nécessite de préciser les acteurs, et de favoriser l’évaluation de ces actions ;
  • Les acteurs naturels (Associations de patients, AMO, AMC, ...) ne posent aucune difficulté mais des groupes mal identifiés peuvent proposer des informations non vérifiées via même internet,
  • Une dérive commerciale voire sectaire reste possible ! (second rapport ETP) 

 

3.2 Le financement

1) Les ressources : la proposition d’un fonds

  • L’objectif est de recueillir de nombreuses sources de financement AMO, AMC, Etat, industrie des biens médicaux voire taxe nutritionnelle... et redistribuer sans organiser,
  • Le déséquilibre financier de l’Assurance Maladie risque de brider le développement de l’ETP, le fonds ne s’immisce dans l’organisation au niveau régional : l’ARS reste maitre du jeu,
  • Cette solution proposée par la mission n’a pas été retenue dans la loi HPST

2) Le financement des actions

  • Tarification à l’activité pour l’hôpital, ou financement particulier pour le SSR,
  • Création d’un financement à l’action ou aux programmes pour l’extrahospitalier.

Le rapport proposait de nombreuses solutions, conservant une place à l’hôpital (même hospitalisation courte spécifique comme aux HUG) 

 

3.3 Les évaluations : les rapporteurs proposaient

1) Un impératif pour apprécier la pertinence et l’efficience

Toutes les pathologies ne sont pas éligibles à l’ETP, au sens des programmes, ou actions.

C’est la prise en charge humaine et le dialogue avec le patient qui est alors favorisé.

Des comparaisons d’ETP, dans le sens coût/ressources sont à développer.

2) La qualité de l’ETP, et des organismes :

  • Une méthodologie par l’HAS,
  • Des réflexions par l’INPES

3) La création d’indicateurs de résultats : un objectif futur !

 

CONCLUSION

L’ETP est un domaine complémentaire aux soins :

  • Sans lien direct avec les industries du médicament ou des biens médicaux,
  • Sans obligation pour le patient, en particulier pas de ticket modérateur augmenté en cas de refus du patient.

Son développement est nécessaire et pertinent pour améliorer la qualité de vie des patients.

Tous les professionnels de santé doivent y participer, c’est l’intérêt du patient. 

 

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