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Maison d'éducation thérapeutique de l'hôpital de pédiatrie et de rééducation

Article de Catherine Pillet - Publié sur le site du CNKS en Février 2014

Directrice Hôpital pédiatrique Bullion (78830)

 

Quelques axes de réflexions sur l'évolution de la démarche de santé publique et son corrolaire immédiat : l'ETP 

L’éducation thérapeutique des enfants est au cœur de la démarche de soins pratiquée à l’HPR de Bullion. En effet, et au vu des autorisations qui nous sont données, les patients sont en général admis pour de longues durées, car atteints de maladies chroniques, maladies rares, cancers, grands brûlés. Et aujourd’hui, il est parfois bien difficile de faire la part des choses entre le MCO et le SSR, dont on a encore trop souvent une vision de « colonie de vacances » permettant de se remettre d’une foulure du poignet.

Vu pourtant le fort impact de ces pathologies, ils doivent préparer leur devenir en lien étroit  avec leur entourage, acteurs à part entière de leur prise en charge tout au long de leur vie. Il s’agit donc de leur inculquer des enseignements personnalisés, relatifs aux soins spécifique dont ils ont besoin, et de favoriser ainsi le retour à domicile, et, ou de réduire les  hospitalisations itératives.

C’est notamment la raison pour laquelle j’ai souhaité créer une maison d’éducation thérapeutique, qui a convaincu le ministère de la santé, puisqu’il m’a été accordé une subvention. Le principe est d’en faire un lieu privilégié, permettant la présence des proches du patient, forme d’alternative qui par ailleurs se rapproche un peu de l’environnement du domicile du patient.

A mon sens, ce type d’initiative se devrait être développé dans les communes, dans tous les EPS… Néanmoins, il persiste de nombreuses failles dans le système.

 

Comme le sujet est le plus souvent évoqué sous l’angle de la dimension nutrition, afférente à l’ETP, c’est en vous exposant quelques éléments sur l’histoire et l’évolution de la nourriture en collectivité, que je vais vous faire part de ce qui à mon sens, conditionne encore les failles du système à ce jour.

Si, dans ce que nous connaissons de l’Histoire, la bonne santé de la population n’a pas toujours été une préoccupation des gouvernants, le « bon sens populaire » en fait un sujet constant de ses maximes. Il y élabore certes des règles justes ou non d’hygiène, et les conseils, bons ou mauvais en matière d’alimentation dominent toujours.

La protection de la santé reconnue dans la Constitution de 1946, puis dans celle du 4 octobre 1958, amorce l’idée de prévention, initie d’une certaine manière les démarches de santé publique des dernières décennies, qui contribuent grandement à prévenir ou retarder l’apparition ou les risques de maladies chroniques.

Le développement de l’épidémiologie a permis d’identifier les besoins ou problèmes prioritaires de santé. Notamment sur le sujet de l’ETP qui nous rassemble aujourd’hui, parmi les facteurs de risques le plus souvent observés, apparaissent comme déterminants ceux qui sont liés à une alimentation déséquilibrée.

L’apprentissage du mode l’alimentation s'accomplit, le plus souvent, au sein de la famille, mais ce serait en développant des démarches de santé communautaire, au sein des écoles en particulier, et ce, dès la plus tendre enfance, que les réflexes d’une hygiène alimentaire conciliant l’équilibre et les plaisirs auraient véritablement des chances de perdurer….. surtout à une époque où à l’heure du repas le papa regarde le journal télévisé, la maman répond aux mails de ses amies, et les enfants dégustent un hamburger en jouant sur leur tablette..

On n’imagine guère enseigner les mathématiques, à raison de 2 ou 3 heures de cours par mois, pour espérer une maîtrise minimale du sujet. Même si aujourd’hui, environ 36 % des établissements proposent une animation autour de l'alimentation en moyenne une fois par trimestre, c’est une démarche d’éducation pour la santé tout au long de la scolarité qui entraînerait à terme une évolution notable des comportements, et des conséquences remarquables sur la prévention des maladies tout au long de la vie.

 

Depuis la fin du XIXème siècle, l’hôpital et l’école se disputent les progrès dans le domaine de l’alimentation, avec des traits communs et des différences notables dues aux spécificités des deux domaines. On part de loin !

A l’hôpital, la nourriture a longtemps été une composante des soins. Or la diète était considérée comme faisant partie intégrante du traitement car Il lui faut aussi ne pas encombrer son système digestif. Pour la population, jusqu'à un passé très récent « bien manger », c'était avoir la panse bien pleine, mais « manger sainement » n’était pas une préoccupation majeure.

D’une manière générale, l’hôpital est tenu par les religieuses, les contingences et interdits propres aux usages catholiques tendent, pour leur part, clairement vers la rigueur, et conditionnent tant les heures que le contenu des repas.

Dès le début de la seconde république, la quasi-totalité des enfants était scolarisée. Cependant, les lois de Jules Ferry passent outre l’organisation des repas des enfants, bien souvent éloignés en milieu rural de leur domicile.

La cuisine y tient d’abord un rôle social : il s’agit d’une certaine manière de faire œuvre de charité, et donc de nourrir les enfants pauvres, qui se contentent souvent (surtout dans les campagnes) de pain et d’une tranche de lard, ou d’une soupe épaisse mangés sous le préau. Les enfants sont sous-alimentés. A cette même époque, on peut pourtant relever quelques initiatives privées visant à compenser les failles du système. Ainsi, Victor Hugo, en 1862, finance les repas chauds des enfants qui fréquentent l’école de Guernesey. Godin développe dans son familistère de Guise, aux côtés du dispensaire, de l’école, ou de la garderie, une cuisine de plats chauds deux fois par jour, espérant vulgariser une alimentation saine, rationnelle et hygiénique.

Puis, progressivement, les cantines scolaires naissent au début du XXème siècle, mais ne commencent à se développer que dans les années 20.». C’est le règne de la « patate et des fayots », qui prépare les garçons au « régime » militaire. Cela reste de l’improvisation, et les enfants ne disposent que d’une cuillère à soupe……ni verre, ni couteau ou fourchette…ni serviette..

Si la création de nombreuses cantines dans l’après-guerre répond à un souci sanitaire et à un souci politique, pour autant, les carences alimentaires sont loin d’être comblées.

Dans les années 60, le rôle social de l’école s’affirme, grâce à la dévolution de plus en plus affirmée de la nourriture scolaire aux communes. Il s’exprime dans la maxime : « Une alimentation rationnelle dans un climat familial et éducateur ». On parle d’éducation « nutritionnelle ». Mais la préoccupation principale est alors l’hygiène et la qualité sanitaire des produits. La plupart des décrets pris au cours de la seconde moitié du XXème siècle tendent tous vers cet objectif, laissant totalement de côté la qualité gustative.

Néanmoins, le personnel est mal formé, l’approvisionnement ne répond pas encore à des normes strictes et les intoxications sont nombreuses.

 

Le début du XXIème siècle ne change pas fondamentalement la donne. Les décrets et circulaires publiés au début des années 2000 mettent toujours l’accent sur la qualité nutritionnelle, la santé des élèves, la sécurité des aliments. Mais l’intérêt gustatif, les plaisirs de la table, la convivialité du repas, sont rarement évoqués.

Dans les années 90, quelques démarches de santé communautaires que j’ai initiées en grande section dans des écoles maternelles et soutenues par l’Observatoire Régional de Santé en haute Normandie, démontrent clairement l’intérêt d’une éducation poursuivie dans la durée auprès des enfants. Par le biais d’un jeu de couleurs, Il s’agit de leur inculquer les bases essentielles d’une alimentation équilibrée et savoureuse. Lorsque les enfants en maîtrisent les bases, ils ont la responsabilité de proposer les menus des repas servis à la cantine tout au long de l’année scolaire. La municipalité et les parents d’élèves ont joué le jeu et respecté leurs propositions, souvent pertinentes. Les enfants sont rapidement devenus exigeants, et ont introduit sans réserve lentilles et potages dans les menus, pour assurer «leurs besoins en vitamines, et en fer… ». A ce jour, les nouvelles dispositions prises sur le temps scolaire créent un certain désordre, à priori faute de moyens ou organisations adaptées. Pourquoi n’a-t-on pas profité de cette opportunité pour développer des démarches éducatives dans la durée, centrées sur la prévention : nutrition, MST, …Encore faudrait il disposer de professionnels compétents pour mener ces démarches…

En 2005 sont diffusées des normes AFNOR, qui ne doivent rien à la philosophie du grand chef étoilé, Michel Guérard. En 2006 est édicté, un « paquet hygiène » de textes fondateurs, qui vise à « mettre en place une politique unique et transparente en matière d’hygiène ».

A l’hôpital, dont les conceptions rejoignent peu à peu celles du milieu scolaire, on se préoccupe de « qualité » seulement à partir des années 70. Les patients se sont plaints trop longtemps de mal manger, et avec l’évolution de la médecine, les progrès en matière de prise en charge des maladies chroniques, le maître mot est la diététique.

Dans les années 20 et 30, les principales innovations portent sur la rationalisation des approvisionnements : création de boucheries et charcuteries centrales, introduction de la pâtisserie dans les boulangeries centrales (ce qui permet enfin aux malades d’avoir droit à un dessert). Le plaisir du malade est plus volontiers satisfait, même si le mot reste tabou : le principe du choix entre deux plats apparaît à l’hôpital Cochin, « à titre expérimental ». Les menus sont affichés à la porte des réfectoires. Mais l’expérience tournera court, car le choix se limitera rapidement principalement aux rutabagas et aux topinambours pendant la seconde guerre mondiale. Puis la notion de diététique commence à être intégrée à la préparation des menus en dans les années 50. On distingue désormais les malades ordinaires et les malades soumis à un régime qui disposent de menus spéciaux, le régime de prédilection étant « le sans sel », ou encore la diète, puis la restriction avec le célèbre menu se limitant au « potage, purée, compote » durant plusieurs jours pour les opérés.

Puis les boucheries, charcuteries et boulangeries centrales sont progressivement fermées. L’approvisionnement se fait désormais à l’extérieur, auprès de professionnels et sur appel d’offres. La grande révolution des plats cuisinés arrive à cette époque, dans les années 1960, allégeant le travail des cuisines. La « liaison froide » permet de préparer des plats trois à cinq jours à l’avance. C’est dire que si la qualité nutritionnelle subsiste, si l’hygiène s’améliore, le plaisir gustatif et l’équilibre n’en sont pas pour autant renforcé.,

Jusque dans les années 70, et même 80 dans le secteur psychiatrique, certains hôpitaux de province préservent leur ferme, où le plus souvent, sont essentiellement élevés des porcs eux-mêmes nourris avec les restes des repas des malades. Le pot-au-feu est encore de mise, le bouillon « clair » reste le « plat de prédilection » pour le dîner servi à 18 heures.

Cette même époque voit les débuts de la restauration autoroutière, restée emblématique de la « malbouffe ». Pour autant, et, pour rendre à l’histoire sa vérité, les techniciens souvent chevronnés de ces relais, furent recrutés comme conseils dans de nombreux hôpitaux. On leur doit beaucoup en matière de modernisation et aussi d’hygiène alimentaire dans nos établissements.

Les années 70 verront le renforcement, par décrets successifs, des conditions de refroidissement-remise à température, voire, plus rarement, de congélation-décongélation, et progressivement, les patients pourront choisir entre divers menus. L’infirmière dispose d’une grande feuille avec tous ceux de la semaine, et coche au crayon les choix de chaque patient …Au moins tout le monde est-il nourri, suffisamment et proprement ! Les agents hospitaliers réchauffent encore dans la cuisine du service les marmites de pâtes, et font cuire au dernier moment les steaks hachés … Puis ils composent l’assiette, et font un petit creux dans la purée pour y verser une cuillérée de sauce ! Bien souvent aujourd’hui, sont distribués des plateaux repas réfrigérés et/ou conservés sous vide, et réchauffés aux micro-ondes.

Pendant plusieurs décennies, on se bornait à nourrir de vieilles personnes assises tout le long de la journée dans des salles ou des couloirs de maisons de retraites, sujettes à tous les maux dus en grande partie à l’inaction. Même si l’on s’attachait à leur servir parfois un croissant le dimanche matin, les repas étaient bien souvent moins adaptés à leur goût que les pommes de terre, et les produits simples du terroir. On n’hésitait pas à mixer ensemble entrée, plat, dessert pour les personnes âgées les plus dégradées, ou ayant perdu leur dentition. Dans les années 90, on tend à généraliser la mise en place d’ateliers cuisine « pour leur rappeler le bon vieux temps, prévenir ou limiter le développement de l’Alzheimer.. ». Mais l’exercice consiste à leur faire préparer entre autre, des quatre-quarts avec des œufs en poudre : règles d’hygiènes obligent !

La retraite diététique, n’hésitons pas à le dire, doit être fondée sur le plaisir, et l’équilibre dépense-recette de calories s’établira.

Depuis ces dix dernières années, on observe une profusion de textes publiés et de recommandations, dont la cible est essentiellement celle des collectivités : circulaire de 2001 relative à la restauration des établissements scolaires, recommandations relatives à la nutrition du 4 mai 2007 (observatoire économique de l’achat public), rapport du groupe PNNS de 2010 sur la qualité gustative des aliments...La volonté manifeste tant des politiques, que des managers, est bien d’améliorer la qualité gustative et l’équilibre des repas des Français à tous les âges de la vie. Si l’on ne peut faire abstraction d’un contexte socio-économique certes fort contraignant, des directeurs d’établissements de santé, et les maires de certaines communes, ont su mener une démarche économiquement viable tout en conciliant l’amélioration de la qualité et de la sécurité des repas servis dans les collectivités. Néanmoins, tant les questionnaires de sortie des patients, que les enquêtes menées auprès des étudiants, ne démontrent toujours pas un taux de satisfaction en adéquation avec toutes les initiatives, les recommandations ou les campagnes menées sur le sujet. A ce jour, 3 milliards de repas servis par an en restauration collective !

 

Entretenir sa santé, son équilibre, c'est s'alimenter, mais paradoxalement cela peut aussi les compromettre. Les nouveaux canons de l'esthétique, nés dans les années 70, le culte du corps parfait et filiforme, l'ascension du fast-food, et le bond de l'obésité et du sur-poids, ont contribué à engendrer le phénomène de la mode de la diététique, souvent teintée de tâtonnements, d'essais, voire de charlatanisme, sans réels fondements scientifiques.

Parallèlement, la science de l'épidémiologie a permis au corps médical confronté par exemple aux maladies cardio-vasculaires, au diabète, de confirmer que le mode de vie, l'alimentation en particulier, rentrent dans le cadre de la prévention et font partie intégrante de la démarche de soins. Cependant, le fait qu'il existe des traitements allopathiques très efficaces à court terme, contribue à les reléguer au second plan. Par ailleurs, un certain nombre d'idées reçues persistent, tant chez les professionnels de la santé que dans la population, à commencer par celle qu'il y a dichotomie entre le fait de préserver la culture alimentaire chère aux Français (et aux autres populations), et celle de promouvoir l'hygiène alimentaire pour prévenir les pathologies afférentes aux erreurs commises en la matière.

Faute de connaissances expertes, il manque, la plupart du temps, tant dans l'éducation familiale et sociale initiale, que dans les formations des professionnels, la compréhension et l'appropriation d'une cuisine qui concilie plaisir, goûts variés, originalité, et bien entendu des apports alimentaires compatibles avec la prévention ou le traitement des problèmes de santé prioritaires. Les notions en matière de régime sont encore trop orientées sur la restriction, les modes de cuisson insipides, les produits dits « allégés ». Le soin apporté à la présentation d'un plat, si originale soit-elle, n'améliore pas pour autant sa saveur. Certaines démarches sont néanmoins dignes d'intérêt, mais les évaluations à long terme démontrent le découragement du patient, puis les entorses au régime, voire son abandon. Les actions éducatives menées le temps de l'hospitalisation de patients, en particulier pour ceux qui souffrent de diabète, de troubles cardiaques ou d'obésité, permettent en effet de constater que celles-ci sont rarement attractives, car peu personnalisées, et guère adaptées aux modes de vie des intéressés sur du long terme.

L’éducation thérapeutique du patient devient une injonction dans tous les plans de santé publique. Pourtant des failles certaines persistent et compromettent la réussite de cette démarche qui doit intégrer:

 

  • L’initiation à la pédagogie et à la santé communautaire pour ceux qui pilotent la démarche
  • La compréhension de la logique des acteurs qui interviennent dans le système 
  • Une démarche personnalisée et adaptée aux modes de vie du patient, à sa culture, à son environnement.. « du cousu mains »
  • L’implication de l’entourage (parents, conjoints…)
  • Un accompagnement dans la durée

 

Michel Guérard est le parrain de la maison d’éducation thérapeutique, sise dans l’hôpital pédiatrique de Bullion, et qui accueille des patients atteints d’obésité morbide et/ou de diabète. Il a crée à Eugénie les Bains récemment un institut de formation cuisine santé plaisir, dont la démarche consiste à concilier la logique soignante, celle des cuisiniers et des diététiciens. L’étude du projet pédagogique de l’institut de Michel Guérard destiné aux professionnels de la cuisine, de l’alimentation, et de la santé, permettra à chacun de savoir conjuguer gastronomie, plaisirs, santé, et toute pathologie. Cette initiative est clairement destinée in fine à construire et à améliorer la santé de chacun grâce au partage et à l’échange des connaissances et des savoirs, entre professionnels de la santé et gastronomes. Belles rencontres en perspective entre la blouse blanche et la toque !

Une étude des différents programmes de formations initiales ou continues confirment que celles des cuisiniers ne leur permettent pas de mesurer l'impact effectif de leur pratique sur les pathologies en lien avec les modes de vie. Il en est de même pour les professionnels de santé qui dispensent aux patients des séances de sensibilisation théorique et pratique dont la perception reste pour la population concernée bien austère.

Au total, la politique de santé publique, telle que déclinée à ce jour dans les plan régionaux, milite pour la diminution des séjours hospitaliers, le retour à domicile dans les meilleurs délais, les alternatives à l’hospitalisation, pour être économiquement viable…

Les données épidémiologiques ne seront effectivement favorables à la bonne santé de la population que lorsque que l’on admettra que rien n’est inné. Ce n’est pas parce que l’on maîtrise les valeurs nutritionnelles, que pour autant l’on saura adapter avec pédagogie, et ce, dans la durée, un message adapté et personnalisé au contexte socio culturel du patient.

 

BIBLIOGRAPHIE

 

  • Dossier de presse : "L'appétit vient en mangeant. Histoire de l'alimentation à l'hôpital (XVème-XXème siècles)". Musée de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris - 7 novembre 1997 - 26 avril 1998.
  • "Histoire de la restauration scolaire. Illustration du développement exponentiel de la restauration collective à caractère social". Formations & Conférnces - Groupe Moniteur.
  • "Recommandations relatives à la nutrition ". Observatoire économique de l’achat public. 4 mai 2007.
  • "Hygiène" Roger Henri Guérrand. Edition de la Villette. Paris. 2001 
  • N° 741 de « Publications études et résultats ». Octobre 2010. Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DRESS)
  • Pré rapport du groupe PNNS « la qualité gustative des aliments » Septembre 2010.

 

Pour en savoir plus : les textes de références :